Clem : Des cicatrices invisibles aux yeux du monde, mais qui racontent une bataille quotidienne.
Plongez dans l'histoire de Clem et son combat contre l'endométriose. Découvrez comment ces marques, témoins silencieux d'une maladie encore trop méconnue, sont devenues des symboles de force et de résilience.
Clem : Scars invisible to the world, but which tell the story of a daily battle.
Immerse yourself in the story of Clem and her fight against endometriosis. Discover how these marks, silent witnesses to a little-known disease, have become symbols of strength and resilience.
Thibaut : Bonjour ! Comment tu t’appelles ?
Hello! What is your name?
Clem : Je m’appelle Clem.
My name is Clem.
Thibaut : C’est quoi l’histoire de ta cicatrice ?
What's the story with your scar?
Clem : Un jour quand j’avais 15 ans j’ai eu une douleur atroce qui est arrivée au milieu de nulle part et on a mis 10 jours à comprendre qu’en fait c’était un kyste aux ovaires, à l’ovaire droit pour être précise. Il était très gros : 5 cm sur 6 cm. J’ai donc été opérée d’urgence. Ça a été fait par cœlioscopie en passant par le nombril. C’est une opération un peu compliquée, donc on a fait appel à un chirurgien spécialisé car le kyste était collé à l’ovaire. Le risque est que l’ovaire soit endommagé voire carrément détruit.
One day when I was 15 years old I had an excruciating pain that came out of nowhere and it took 10 days to understand that it was in fact an ovarian cyst, on the right ovary to be precise. It was very big: 5 cm by 6 cm. So I had an emergency surgery. It was done by coelioscopy through the navel. It's a rather complicated operation, so a specialized surgeon was called in because the cyst was stuck to the ovary. The risk is that the ovary is damaged or even destroyed.
J’ai passé plusieurs jours à l’hôpital, puis semaines jours alitée. La cicatrice est en fait en deux temps pour moi : il y a cette période là et il y a surtout quand j’ai appris il y a 3 / 4 ans que je souffrais d’endométriose. Et c’est à cause de l’endométriose que le kyste s’était déclenché mais on ne le savait pas à l’époque. J’ai mis longtemps à être diagnostiquée. J’ai par la même appris que ça pouvait arriver fréquemment. J’ai donc un traitement pour arrêter ça et c’est la seule partie apparente de l’endométriose pour moi. Tout le reste est interne, on ne peut pas voir les effets de l’endométriose. Ces cicatrices sont les seules choses qui peuvent montrer ce que peut faire l’endométriose. Une des nombreuses choses que peut faire cette maladie.
I spent several days in the hospital, then weeks in bed. The scar is in fact in two stages for me: there is that period and then there is mainly when I learned 3 / 4 years ago that I was suffering from endometriosis. And it was because of the endometriosis that the cyst had started, but we didn't know that at the time. It took me a long time to be diagnosed. I also learned that it could happen frequently. So I have a treatment to stop it and that's the only part of endometriosis that is apparent to me. Everything else is internal, you can't see the effects of endometriosis. Those scars are the only things that can show what endometriosis can do. One of the many things that this disease can do.
Thibaut : Pour les personnes qui ne savent pas ce qu’est l’endométriose, est-ce que tu pourrais la décrire ?
For people who don't know what endometriosis is, could you describe it?
Clem : C’est une maladie qui touche 1 femme sur 10 (ndla : en France cela correspond à 1,5 / 2,5 millions de femmes) et qui est très peu connue car il n’y a que trop peu de recherches qui sont faites dessus. Elle met en moyenne 7 ans à être diagnostiquée, ce qui est long. C’est une maladie qui a des symptômes assez variables. La plupart du temps ce sont des douleurs très, très importantes pendant les règles ; quand je dis importantes c’est que l’on peut s’évanouir de douleur, on est parfois obligée d’être sous morphine, ce sont des douleurs très difficilement supportables.
L’endométriose c’est aussi des complications hormonales comme des chutes de cheveux, des troubles de l’humeur, des dépressions, des troubles du sommeil, des troubles sexuels, des baisses de libido, des douleurs pendant les rapports, ça peut aussi faire des bouffées de chaleur, des symptômes qui sont aussi proches de ceux liés à la ménopause. Et dans certains cas ça rend stérile. Quoi qu’il arrive, dans tous les cas ça donne énormément de difficultés pour avoir des enfants ; les femmes qui souffrent de l’endométriose font des fausses couches, mettent des années à avoir des enfants.
It is a disease that affects 1 in 10 women (editor's note: in France this corresponds to 1.5 / 2.5 million women) and is not well known because there is too little research being done on it. It takes an average of 7 years to be diagnosed, which is a long time. It is a disease that has quite variable symptoms. Most of the time, there is very, very significant pain during menstruation; when I say significant, I mean that you can faint from the pain, you are sometimes obliged to be on morphine, it is very difficult to bear the pain. Endometriosis also causes hormonal complications such as hair loss, mood disorders, depression, sleep disorders, sexual problems, loss of libido, pain during intercourse, hot flashes, symptoms that are also similar to those associated with the menopause. And in some cases it can make you sterile. Whatever happens, in all cases it makes it very difficult to have children; women suffering from endometriosis have miscarriages and take years to have children.
Je la compare au méchant Venom (ndla : dans Spider-Man) car normalement c’est localisé dans l’utérus mais ça se développe et ça peut se développer dans tous les organes du corps comme le coeur ou les poumons. Quand ça atteint un organe comme le coeur on doit opérer pour enlever l’endométriose sauf que c’est temporaire car elle peut revenir. Il n’y a pas de traitement définitif qui supprime vraiment cette maladie.
I compare it to the villain Venom (editor's note: in Spider-Man) because normally it is located in the uterus but it develops and can develop in all the organs of the body like the heart or the lungs. When it reaches an organ like the heart, we have to operate to remove the endometriosis, but it is temporary because it can come back. There is no definitive treatment that really eliminates this disease.
On doit faire des tests réguliers. Par exemple, moi j’en fais tous les ans ; je fais des échographies internes qui vérifient où en est l’endométriose, si elle a progressé. J’ai de la chance que dans mon cas ça soit localisé au niveau de l’utérus et des ovaires mais ça grandit. Ma mère a de l’endométriose parce que c’est une maladie qui est héréditaire et elle doit se faire opérer tous les 5 ans pour enlever l’endométriose qui s’est repropagée partout dans le corps.
You have to do regular tests. For example, I have them every year; I have internal ultrasounds that check where the endometriosis is, if it has progressed. I'm lucky that in my case it's localized to the uterus and ovaries but it's growing. My mother has endometriosis because it is a disease that is hereditary and she has to have surgery every 5 years to remove the endometriosis that has spread throughout her body.
Ça ne s’arrête jamais. Le seul traitement qu’on a c’est une pilule qui est très, très dosée en hormones et qui se prend en continue pour enlever les règles car on a tellement mal pendant les règles que le seul moyen pour ne plus souffrir c’est de ne plus les avoir. Mais ça fait des symptômes de ménopause ou de pré-ménopause, malheureusement c’est tout ce qu’on a pour le moment. Et certaines femmes qui ont de l’endométriose ont des pilules qui n’enlèvent pas les règles non plus parce qu’elles ont d’autres complications qui font qu’elles ne peuvent pas se le permettre et elles doivent souffrir dans tous les cas. Pour moi et d’autres amies qui souffrent d’endométriose ça n’enlève pas tous les symptômes, une partie seulement. Ce sont des traitements qui sont quand même lourds.
It never stops. The only treatment we have is a pill that is very, very dosed in hormones and that is taken continuously to remove the periods because it hurts so much during the periods that the only way not to suffer anymore is not to have them. But it makes symptoms of menopause or pre-menopause, unfortunately that's all we have for the moment. And some women who have endometriosis have pills that don't take away the period either because they have other complications that mean they can't afford it and they have to suffer either way. For me and other friends who suffer from endometriosis it doesn't take away all the symptoms, only some of them. These are treatments that are still heavy.
Thibaut : Dans ton entourage tu as combien de personnes qui souffrent d’endométriose ?
How many people around you suffer from endometriosis?
Clem : Ma mère, ma grand-mère et j’ai 4 amies qui en souffrent. Une de mes amies ne savait pas qu’elle l’avait et c’est en parlant de cette maladie ensemble qu’on l’a diagnostiquée. Je l’ai donc adressée à ma gynécologue qui l’a prise en charge et elle a désormais le même traitement que moi. Le problème majeur de cette maladie c’est qu’on n'en parle pas assez, on la connaît mal alors que ça touche beaucoup de monde. En plus, elle prend du temps à être diagnostiquée. Moi ça a pris 9 ans avant qu’on me la diagnostique et elle ça fait 12 ans. Elle a dû attendre 12 ans avant d’être traitée.
My mother, grandmother and I have 4 friends who have it. One of my friends didn't know she had it and it was when we were talking about it together that she was diagnosed. I referred her to my gynecologist who took care of her and she is now on the same treatment as me. The main problem with this disease is that we don't talk about it enough, we don't know much about it even though it affects many people. In addition, it takes time to be diagnosed. It took 9 years for me to be diagnosed and it took 12 years for her. She had to wait 12 years to be treated.
Thibaut : Merci. Quand tu vois ces cicatrices, qu’est-ce que ça t’évoque ?
Thank you. When you see these scars, what do they bring to mind?
Clem : C’est une bonne question. Ça m’évoque de la souffrance car c’est extrêmement douloureux et aussi le fait d’espérer de ne pas en avoir d’autres. Il y a énormément de personnes qui souffrent de cette maladie qui ont des opérations à répétition. Moi j’ai eu la chance de n’avoir que celles-là et pour l’instant de ne pas en avoir d’autres. Pour l’instant c’est l’espoir qui reste. Celles-là elles font partie de mon corps et je suis habituée à les voir, il n’y a pas de soucis. Et je ne les vois plus en fait. Même quand je regarde mon corps je n’y fais pas attention.
That's a good question. It makes me think of suffering because it's extremely painful and also of hoping not to have more. There are a lot of people who suffer from this disease who have repeated surgeries. I was lucky enough to have only those and for the moment I don't have others. For the time being, this is the hope that remains. These are part of my body and I am used to seeing them, there are no issues. And I don't see them anymore. Even when I look at my body I don't pay attention to them.
J’ai l’espoir que ça s’arrête là. Donc ça m’évoque la souffrance et la colère aussi d’avoir vu des tonnes de médecins différents et qu’il n’y en ait pas un ou une qui ait été capable de me dire ce que j’ai.
I have hope that it will stop there. So it brings up the pain and the anger too that I've seen tons of different doctors and there's not one who's been able to tell me what I have.
Thibaut : Et quand tu vois des cicatrices chez les autres qu’est-ce que tu ressens ?
And when you see scars on others, how do you feel?
Clem : Ça dépend qui et de quel type de cicatrice. Généralement ça m’évoque une histoire personnelle. À part quand c’est une cicatrice sur le genou parce qu’on s’est cassé la gueule quand on était petit, etc. Mais si c’est des cicatrices qui sont localisées au niveau du ventre, du bas-ventre, au niveau des seins ou même au niveau du torse, je pense que ce sont des histoires assez fortes et même de très intimes.
It depends on who and what kind of scar. Usually it evokes a personal story. Except when it's a scar on the knee because you broke fell when you were little, etc. But if it's scars that are located on the stomach, the lower abdomen, on the breasts or even on the torso, I think that these are quite strong stories and even very intimate ones.